Per milioni di persone nel mondo — e sempre di più anche a causa del Long COVID — la fatica persistente, ingiustificata e sproporzionata rispetto al livello di attività, i sintomi che peggiorano anche dopo piccoli sforzi, i disturbi del sonno, la nebbia mentale, le difficoltà a rimanere in posizione eretta, i dolori diffusi e uno stato simil-influenzale sono la dura realtà quotidiana di chi convive con l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).

Si tratta di una condizione complessa e ancora troppo spesso invisibile, che incide profondamente sulla vita di chi ne soffre e su chi prova a prendersene cura.

Le stime parlano di circa 50 milioni di casi a livello globale, di cui oltre l’80% non diagnosticato. Un dato impressionante, che ci racconta quanto la ME/CFS sia poco conosciuta anche tra i professionisti della salute. Eppure, oggi sappiamo che questa patologia ha una base biologica ben definita e sintomi specifici — come il malessere post-sforzo (PEM) — che la rendono molto diversa da una generica “stanchezza” o da un disturbo psicosomatico. È una malattia fisica a tutti gli effetti, anche se come per altre patologie croniche (come la sclerosi multipla o le malattie oncologiche) le conseguenze psicologiche e relazionali non vanno sottovalutate. Sono patologie che possono essere fortemente invalidanti, anche nelle forme meno gravi. Si stima che il 75% non sia in grado di lavorare, il 25% sia confinato in casa o a letto per un periodo della propria malattia, e che solo il 5% riesca a guarire.

Ciò che manca ancora è una preparazione mirata

Quanto siamo davvero in grado di riconoscere queste patologie nei nostri pazienti e di distinguerle da un affaticamento normale, o magari anche patologico ma non inquadrabile come ME/CFS o Long-COVID? Quanto siamo pronti a proporre strategie concrete, a partire da approcci come il pacing o da una gestione dell’ambiente di visita pensata per ridurre al minimo l’affaticamento? Siamo consapevoli di quanto possano essere determinanti anche dettagli pratici — come orari flessibili, pause tra le visite o modalità di colloquio a distanza — per chi vive una condizione spesso segnata da dolore, trauma e isolamento?

Approfondire le proprie conoscenze su ME/CFS e Long COVID non significa solo acquisire strumenti diagnostici e terapeutici aggiornati: significa anche costruire una relazione di fiducia con persone che troppo spesso non si sentono viste né comprese. Significa imparare a riconoscere i sintomi, a rispondere ai bisogni reali e a offrire supporto anche sul piano emotivo, evitando le trappole di una comunicazione superficiale o colpevolizzante.

La sfida è importante, e proprio per questo è anche un’occasione di crescita professionale. Migliorare le proprie competenze in questo ambito significa prepararsi a rispondere a una domanda sempre più urgente e dare un contributo concreto a un cambiamento necessario nel nostro sistema sanitario. Un cambiamento che parte da ognuno di noi.

Unisciti a noi in questo percorso di crescita e fai la differenza: iscriviti al corso Encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica e long-covid: tra scienza e pratica e diventa parte del cambiamento.

Autore: Gabriella Magistro